> Eurocentrum > Aktuality z EU > Informace pro občany

EU poskytne 144 milionů eur na nový výzkum vzácných onemocnění

Evropská komise dnes, u příležitosti letošního Dne boje proti vzácným nemocem, oznámila uvolnění dalších 144 milionů eur na 26 výzkumných projektů týkajících se právě vzácných onemocnění. Projekty mají zkvalitnit život zhruba 30 milionům osob, které v Evropě vzácnými nemocemi trpí. Do vybraných projektů je zapojeno více než 300 účastníků z 29 zemí v Evropě i mimo ni, včetně týmů ze špičkových akademických institucí, malých a středních podniků a sdružení pacientů. Cílem je sdílet zdroje, posílit mezinárodní spolupráci, a lépe tak problému vzácných onemocnění porozumět a nalézt vhodnou léčbu.

Máire Geoghegan-Quinnová, evropská komisařka pro výzkum, inovace a vědu, k tomu uvedla: „Většina vzácných onemocnění postihuje děti. Většinou jde o velmi závažné genetické poruchy, které končí smrtí nebo výrazně sníží kvalitu života pacientů. Doufáme, že tyto nové výzkumné projekty přiblíží pacienty, jejich rodiny a zdravotníky dni, kdy jim budeme moci nabídnout úspěšnou léčbu a podpořit je v jejich každodenní bitvě s jejich nemocí."

Uvedených 26 nových projektů se týká širokého spektra vzácných onemocnění, např. kardiovaskulárních, imunologických a metabolických poruch. Projekty se zaměří na:

• hledání látek, které bude možno využít ke zdokonalení léčby;
• zlepšení poznatků o vzniku a průběhu tohoto typu chorob;
• zdokonalení diagnostiky vzácných onemocnění a
• na lepší řízení léčby vzácných onemocnění v nemocnicích a ostatních zdravotnických zařízeních.

Týmy budou pracovat na různých aspektech problematiky, například: na projektu vývoje bioartificiálních jater na léčbu akutního selhání jater; na výkonných prostředcích ke zpracování dat, kterých bude možné využít při vytváření nových diagnostických nástrojů, stanovování biomarkerů a screeningových strategií u terapeutických látek používaných při léčbě vzácných onemocnění ledvin a na klinickém vývoji léků proti alkaptonurii, genetické poruše, jež vede k závažným a časně nastupujícím formám artritidy, onemocněním srdce a komplexním zdravotním postižením, proti nimž v současné době neexistuje účinná léčba.

Řada zmíněných nových projektů bude příspěvkem do Mezinárodního konsorcia pro výzkum vzácných onemocnění (IRDiRC), jež představuje největších společný výzkumný počin na poli vzácných onemocnění vůbec. Vzniklo z podnětu Evropské komise za účasti vnitrostátních a mezinárodních partnerů a jeho hlavním cílem je, aby bylo do roku 2020 k dispozici 200 nových terapií pro léčbu vzácných nemocí a prostředků, jak většinu z nich diagnostikovat. Počet výzkumných projektů, jež v posledních šesti letech spolufinancuje Evropská unie a které se týkají vzácných onemocnění, se tak zvýší téměř na 100. Celkově jde o investice ve výši téměř 500 milionů eur.

Seznam všech projektů najdete v dokumentu MEMO/13/148 a na souvisejících internetových stránkách.

Souvislosti:
Chorobu nebo poruchu lze označit za vzácnou, pokud statisticky postihuje nejvýše 1 osobu ve skupině 2000 obyvatel. Protože je však vzácných onemocnění tolik - 6000 až 8000 - postihují dohromady nezanedbatelnou část obyvatelstva. V EU trpí některou formou vzácného onemocnění kolem 30 milionů lidí, často se přitom jedná o dětské pacienty. Většina vzácných onemocnění má genetický původ, jiné jsou způsobovány infekcemi, alergiemi a environmentálními faktory. Obvykle jsou chronického charakteru s invalidizujícím dopadem nebo dokonce ohrožují životy pacientů.

Další informace: 
EU a výzkum vzácných onemocnění

(http://ec.europa.eu/research/health/medical-research/rare-diseases/index_en.html)

Mezinárodní konsorcium pro výzkum vzácných onemocnění (www.irdirc.org)

Politika EU v oblasti vzácných nemocí

(http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm)

6. Mezinárodní den boje proti vzácným nemocem (www.rarediseaseday.org)

Informační portál o projektech 7. rámcového programu - Cordis

(http://cordis.europa.eu/)

Kontakty:
Michael Jennings (+32 2 296 33 88)
Monika Wcislo (+32 2 295 56 04)